Cosa sarebbe successo ad Indi Gregory se fosse nata in Italia. Al di là dello sciacallaggio della Meloni, con la connivenza di Pillon e del Bambin Gesù, va detto che la malattia da cui era affetta la bambina è una patologia neuro-metabolico mitocondriale denominata “deplezione del DNA mitocondriale”, causata da un calo significativo di DNA mitocondriale nei tessuti colpiti. I difetti genetici del DNA, rendono i mitocondri incapaci di produrre energia a sufficienza. Di conseguenza, gli organi che consumano più energia come muscoli, fegato e cervello non riescono a funzionare nel modo giusto. Nella gran parte dei casi, i bimbi colpiti dalla sindrome da deplezione del DNA mitocondriale muoiono prima di aver compiuto il secondo anno di età proprio a causa delle molteplici complicazioni che possono presentarsi nel corso della malattia, come le infezioni polmonari. Non esiste una cura né sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia ed i bambini nati con tale malattia sono destinati ad una “vita” da vegetali, vittime di sofferenze ed agonia, in attesa di un exitus precoce ed inevitabile. Nonostante qualche tentativo di speculazione in tal senso siamo al di fuori delle tematiche dell’eugenetica, in quanto nessuno ha voluto negare un’esistenza dignitosa ad un soggetto disabile.
In Italia, come ha ricordato l’ex presidente del Comitato nazionale di bioetica D’Avack, esistono l’articolo 16 del Codice deontologico dei medici e l’articolo 2 della Legge 219 del 2017. Tale ultima norma sancisce che: “Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati“. Va considerato che per l’articolo 1, comma 5, della medesima legge “sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici“. L’articolo 16 del Codice deontologico, poi prevede che “Il medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriatezza delle cure, non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita. Il controllo efficace del dolore si configura, in ogni condizione clinica, come trattamento appropriato e proporzionato. Il medico che si astiene da trattamenti non proporzionati non pone in essere in alcun caso un comportamento finalizzato a provocare la morte” Considerato che anche l’alimentazione e l’idratazione sono considerati trattamenti sanitari, sembreremmo esser fuori dal fenomeno dell’Eutanasia passiva, nel senso ben specificato dal codice deontologico, per il quale, la sospensione del trattamento non proporzionato, non può essere considerato finalizzata a causare la morte. Certo molto dipende da come viene letto l’articolo 16, se cioè per definire il trattamento sproporzionato si pone l’accento sugli effetti del trattamento e si considera non proporzionata la terapia dalla quale non è lecito attendersi un beneficio per la salute o se oltre all’inefficacia della cura si chiede l’inappropriatezza clinica del trattamento e la sproporzione dal punto di vista etico. Da questo lato la norma del codice deontologico è più incerta rispetto a quella della legge che ha meno elementi discrezionali e maggiormente appare mettere l’accento sugli effetti (inutili) della terapia e sulla prognosi (infausta). Bisogna individuare quel confine, superato il quale, il trattamento diventa inutile, se in particolare possa essere proporzionato quella terapia che prolunga, sia pure per tempi brevi, la vita del minore senza alcun miglioramento delle condizioni di salute. A tal fine si deve rimettere al centro del dibattito il minore. Interessante quello che dice Giuseppe Remuzzi, direttore dell’Istituto Mario Negri di Milano per il quale “I bambini non sono proprietà dei genitori. L’interesse dei più piccoli va messo sopra ogni cosa”. Remuzzi ritiene che la decisione presa da medici e giudici sia stata corretta.”Il destino della bambina era segnato da una malattia terribile, senza alcuna speranza di cura – ha detto al ‘Il Messaggero’ – Quello che hanno fatto i medici e i giudici è pensare esclusivamente all’interesse della bambina, proprio come è successo per Charlie Gard. Non è detto che un genitore, per quanto buone siano le sue intenzioni, faccia la scelta più giusta. “Nel caso di Indi nulla faceva pensare che ci sarebbero state speranze: “La piccola stava molto male e niente avrebbe potuto aiutarla – ha aggiunto Remuzzi – In queste condizioni, tenere quel povero corpicino attaccato ad una macchina che respira vuol dire solo prolungare l’agonia. Chi volesse sostenere che nel cervello di Indie poteva esserci qualcosa di vitale dovrebbe ammettere che quella piccola soffriva. Vi assicuro che stare in rianimazione espone a sofferenze devastanti. Se invece nel cervello di Indie di neuroni non ce n’erano più, andare avanti non avrebbe proprio avuto alcun senso”. Ed ecco che Remuzzi ci aiuta ad individuare quel confine, rappresentato dal dolore; se di fronte all’impossibilità di cura, all’esito certo ed a breve termine, il trattamento prolunga la sofferenza ed ha come destinatario una vita “vegetale o para vegetale” il trattamento è sicuramente sproporzionato.
Studio Legale Umberto Rossi 